Nhìn bề ngoài, Bethany Jordan trông giống như bất kỳ bé gái khỏe mạnh nào khác, với nụ cười tươi tắn. Nhưng bên trong, cô bé được "chắp vá" bằng những mẩu nội tạng hoàn toàn khác so với người thường.
Cô bé Bethany Jordan.
Bethany ra đời với 5 lá lách, tim có một cái hố và nằm ở sau lưng, một lá gan bệnh tật và nằm ngược so với bình thường, lá phổi bên phải có hình dáng giống như là nó nằm ở bên trái, và dạ dày ở sai vị trí.
Chưa có ai trên thế giới có nội tạng "lộn tùng phèo" giống như vậy. Các bác sĩ từng cảnh báo cha mẹ bé rằng Bethany sẽ có rất ít cơ hội sống sót. Nhưng cô bé đã sống, và 6 năm qua vẫn tiếp tục chấp nhận những dị thường này.
Bethany, hiện sống ở West Midlands (Anh) mắc hội chứng Ivemark - một rối loạn rất hiếm gặp, đặc trưng với hệ thống tim mạch hình thành không hoàn chỉnh và có các nội tạng nằm sai vị trí.
Điều đó có nghĩa là cô bé không thể đứng nghiêm và chịu đựng được các căng thẳng thông thường. Khi luyện tập quá mức, từ sau lưng có thể thấy rõ tim cô bé đang đập.
Mặc dầu có quá ít bệnh nhân mắc hội chứng này (tỷ lệ 1 trên 150.000), nhưng mỗi trường hợp lại khác nhau, và vì thế các bác sĩ cũng biết rất ít về tình trạng bệnh. Người ta cho rằng nguyên nhân là do lỗi gene.
"Dưới da con bé, mọi thứ đều lộn ngược và lộn xộn cả. Chúng tôi phải canh chừng nó vì con bé mệt mỏi rất nhanh do bệnh này", mẹ bé tâm sự.
5 lá lách của bé - mỗi cái đều nhỏ hơn so với một lá lách khỏe mạnh bình thường - làm việc không hiệu quá trong việc lọc máu, khiến cho cô bé luôn có nguy cơ bị nhiễm trùng.
Điều đó cũng có nghĩa là bé mất thời gian dài hơn để khỏi bệnh, do có hệ miễn dịch rất kém.
Các bác sĩ đã phát hiện ra tình trạng của Bethany trước khi bé chào đời thông qua siêu âm. Họ không tìm thấy lá lách, và đã cảnh báo cha mẹ bé rằng con gái họ có thể bị hội chứng Down. Thậm chí, bác sĩ cũng cho rằng bé đã bị hỏng não, khiến gia đình cân nhắc đến việc hủy thai. Nhưng các xét nghiệm sau đó cho thấy não của bé bình thường.
Hiện tại Bethany vẫn sống ổn. Người mắc hội chứng Ivemark có cơ thể nhỏ hơn chút ít so với trẻ cùng tuổi, bởi năng lượng của chúng đã được đốt cháy cho hoạt động của tim.
Add to Cart
Cô bé Bethany Jordan.Bethany ra đời với 5 lá lách, tim có một cái hố và nằm ở sau lưng, một lá gan bệnh tật và nằm ngược so với bình thường, lá phổi bên phải có hình dáng giống như là nó nằm ở bên trái, và dạ dày ở sai vị trí.
Chưa có ai trên thế giới có nội tạng "lộn tùng phèo" giống như vậy. Các bác sĩ từng cảnh báo cha mẹ bé rằng Bethany sẽ có rất ít cơ hội sống sót. Nhưng cô bé đã sống, và 6 năm qua vẫn tiếp tục chấp nhận những dị thường này.
Bethany, hiện sống ở West Midlands (Anh) mắc hội chứng Ivemark - một rối loạn rất hiếm gặp, đặc trưng với hệ thống tim mạch hình thành không hoàn chỉnh và có các nội tạng nằm sai vị trí.
Điều đó có nghĩa là cô bé không thể đứng nghiêm và chịu đựng được các căng thẳng thông thường. Khi luyện tập quá mức, từ sau lưng có thể thấy rõ tim cô bé đang đập.
Các cơ quan nội tạng của Bethany (phía trên) so với người thường.
Mặc dầu có quá ít bệnh nhân mắc hội chứng này (tỷ lệ 1 trên 150.000), nhưng mỗi trường hợp lại khác nhau, và vì thế các bác sĩ cũng biết rất ít về tình trạng bệnh. Người ta cho rằng nguyên nhân là do lỗi gene.
"Dưới da con bé, mọi thứ đều lộn ngược và lộn xộn cả. Chúng tôi phải canh chừng nó vì con bé mệt mỏi rất nhanh do bệnh này", mẹ bé tâm sự.
5 lá lách của bé - mỗi cái đều nhỏ hơn so với một lá lách khỏe mạnh bình thường - làm việc không hiệu quá trong việc lọc máu, khiến cho cô bé luôn có nguy cơ bị nhiễm trùng.
Điều đó cũng có nghĩa là bé mất thời gian dài hơn để khỏi bệnh, do có hệ miễn dịch rất kém.
Các bác sĩ đã phát hiện ra tình trạng của Bethany trước khi bé chào đời thông qua siêu âm. Họ không tìm thấy lá lách, và đã cảnh báo cha mẹ bé rằng con gái họ có thể bị hội chứng Down. Thậm chí, bác sĩ cũng cho rằng bé đã bị hỏng não, khiến gia đình cân nhắc đến việc hủy thai. Nhưng các xét nghiệm sau đó cho thấy não của bé bình thường.
Hiện tại Bethany vẫn sống ổn. Người mắc hội chứng Ivemark có cơ thể nhỏ hơn chút ít so với trẻ cùng tuổi, bởi năng lượng của chúng đã được đốt cháy cho hoạt động của tim.
Nguồn: Daily Mail
Add to Cart
0 comments:
Đăng nhận xét